La diagnosis de diabetes tipo 1 en un niño puede ser algo muy difícil para los padres. Además de las preocupaciones de salud, los padres y madres tendréis mucho que aprender, y deberéis incorporar muchos cambios en el estilo de vida de la familia. Comprobar regularmente el azúcar en sangre, cocinar comidas más saludables, estar preparado para las hipoglucemias y lidiar con las emociones que todo esto conlleva, son tan sólo la punta del iceberg.
Pero no estaréis solos. Casi 15.000 niños son diagnosticados con diabetes tipo 1 cada año en los Estados Unidos. Con las herramientas adecuadas, aprendiendo buenas prácticas, y con un buen apoyo médico y emocional, los niños con diabetes tipo 1 pueden tener una infancia perfectamente sana, segura, y divertida.
En este artículo te facilitamos una guía detallada para padres, cuyo hijo ha sido diagnosticado recientemente con diabetes.
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Síntomas de la diabetes tipo 1 en niños
Para poder acompañar a tu hijo a lo largo de su infancia con diabetes, lo primero que deberás aprender es identificar los síntomas de la diabetes en niños. Como padre o madre de un niño con diabetes, necesitas estar al tanto de las señales que indican que algo no va bien. Básicamente, cuando tu hijo tiene diabetes tipo 1, hay dos escenarios que serán motivo de preocupación:
Hipoglucemia
Una persona se encuentra en hipoglucemia cuando su nivel de azúcar en sangre es demasiado bajo (por debajo de 70 mg/dL). Esto puede ocurrir por varias razones, como haberse inyectado demasiada insulina, haber comido pocos carbohidratos o una alta actividad física, entre otros.
Los síntomas de la hipoglucemia son: temblores, sudoración, dolor de cabeza, palidez, hambre, ritmo cardíaco acelerado, irritabilidad, mareos, fatiga, falta de concentración, hormigueo en la boca y otros. Cuando el azúcar en sangre es muy bajo, estos síntomas pueden empeorar y tu hijo puede encontrase confuso, perder la coordinación, tener dificultad para hablar, tener la visión borrosa e incluso, en los casos más extremos, perder el conocimiento y sufrir convulsiones.
Tras tomar azúcares de acción rápida (jugos, caramelos, tabletas de glucosa, frutas, etc.), en la mayoría de los casos el azúcar en sangre de tu hijo aumentará y los síntomas desaparecerán. Pero si tu hijo no respondiera al tratamiento y la glucemia no volviera a su rango normal, deberías buscar asistencia médica urgentemente.
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Hiperglucemia
La hiperglucemia es el escenario opuesto a la hipoglucemia, en el que el azúcar en sangre es demasiado alto (por encima de 180 mg/dL). Puede ocurrir, entre otras razones, si tu hijo diabético de tipo 1 se ha saltado una dosis de insulina, ha consumido demasiados carbohidratos, tiene una infección o está enfermo, hace menos deporte de lo habitual, está bajo mucho estrés o tiene cambios emocionales.
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Los síntomas de la hiperglucemia varían de una persona a otra, y no todos los niños pueden notarlos. Los síntomas son sed, aliento con olor afrutado, dolor de cabeza, micción frecuente, boca seca, visión borrosa, falta de aliento y debilidad entre otros. La hiperglucemia grave o la hiperglucemia mantenida durante mucho tiempo, puede llevar a síntomas graves como: dolor abdominal, náuseas, vómitos e incluso confusión y pérdida del conocimiento en los casos más severos.
El endocrinólogo que supervisa el tratamiento de la diabetes de tu hijo, debería haberte proporcionado un protocolo para lidiar con la hiperglucemia. En la mayoría de los casos, la administración de insulina de acción rápida o el aumento de la insulina basal deberían ser suficientes para reducir la glucosa en sangre. Pero la hiperglucemia grave o la hiperglucemia con cetosis, puede requerir atención médica inmediata.
Una de las cosas más importantes para ayudar a gestionar una infancia segura con diabetes, es asegurarte de reconocer los síntomas de hipoglucemia y de hiperglucemia en tu hijo o hija.
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¿En qué consiste la diabetes en niños?
El diagnóstico de diabetes infantil conlleva importantes cambios para todos los miembros de la familia. A partir de ese momento, tu hijo necesitará atención médica, tareas diarias de gestión, aprender un nuevo vocabulario, nuevos dispositivos, alerta constante, comidas saludables, ejercicio físico, apoyo emocional y muchas otras cosas.
Aunque al principio pueda parecerte abrumador, una infancia segura, divertida y feliz con diabetes es más que posible. Aquí te dejo algunos consejos para acompañar de la mejor manera posible a tus hijos en una infancia segura con diabetes:
Acude a las citas médicas de tu hijo
El tratamiento de la diabetes infantil implica muchas citas médicas. Tu hijo deberá reunirse regularmente con su enfermero especializado en diabetes, médico de cabecera y endocrinólogo. Además, deberá hacerse controles de sangre periódicos, y deberá recoger insulina e insumos diabéticos en la farmacia mensual o incluso semanalmente.
La diabetes tipo 1 es una enfermedad crónica. Pero, si se maneja bien, no debería afectar ni a la salud ni a la esperanza de vida de tu hijo. Pocos meses después del diagnóstico, puede que sientas que tú y tu hijo estáis dominando el manejo de la diabetes, y que podéis hacerlo solos. Eso está genial, pero por favor no dejéis de acudir a sus citas médicas.
El equipo de atención médico de la diabetes está ahí para supervisar sus síntomas y tratamiento, pero no sólo para eso. El endocrinólogo y las enfermeras de diabetes están también para apoyar a la familia, asegurarse de que tu hijo se beneficie de los mejores tratamientos posibles, ajustar periódicamente las dosis de insulina y verificar si hay síntomas de complicaciones.
Como padre o madre, seguir un buen plan de atención de la diabetes y ver con frecuencia al equipo médico de tu hijo, es clave para una vida infantil con diabetes longeva y saludable.
Familiarízate con las bombas de insulina y los suministros diabéticos
La diabetes es un mundo completamente nuevo por descubrir. Al principio, es posible y normal que te sientas completamente perdido cuando el médico de tu hijo te hable de catéteres, tubos, sitios de infusión, CGM, lancetas, tiras, reservorios, autoinyectores, cartuchos, plumas de insulina inteligentes, purgado, insulina basal, bolos, … y muchas otras palabras que nunca antes habías oído.
Tú y tu hijo necesitaréis familiarizaros con el vocabulario y los productos para tratar la diabetes. No dudes en preguntar a los médicos o enfermeras cuando no entiendas algo. ¡Y no te preocupes, créeme que pronto te convertirás en un experto en diabetes!
En función de la edad de tu hijo, es probable que tengas que ayudarle con las tareas diarias de la diabetes. Esto incluye comprobar el azúcar en sangre (con un monitor continuo de glucosa en sangre o con un medidor de glucosa en sangre simple), instalar, cambiar y manipular una bomba de insulina, inyectar con jeringas o plumas de autoinyección, utilizar tiras de orina para cetonas y muchas otras cosas nuevas para ti.
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Comprueba el nivel de azúcar en la sangre de tu hijo con frecuencia
Acompañar a tu hijo con diabetes tipo 1 en una infancia saludable implica comprobar su nivel de azúcar en sangre con frecuencia (¡muy frecuentemente!). Como padre o madre preocupado, los niveles de azúcar en sangre de tu hijo se convertirán muy probablemente en una obsesión. Es normal, y está bien. Sin embargo, ten cuidado de no presionarte demasiado… ni a ti mismo, ni a tu hijo o hija.
La diabetes requiere un control constante del azúcar en sangre. Dependiendo de la edad de tu hijo y del dispositivo de control glucémico que utilice, puede que necesite que le ayudes a chequear su azúcar en sangre.
Se recomienda a los niños con diabetes tipo 1 que comprueben su azúcar en sangre al menos cuatro veces al día. Idealmente, debería comprobarse antes y después de cada comida, y cada vez que haya signos de hipoglucemia o hiperglucemia. Si tu hijo utiliza un monitor continuo de glucosa en sangre, comprobar su azúcar en sangre será mucho más sencillo, rápido y menos invasivo, que si la controla con un dispositivo de punción.
A veces, los padres de niños diabéticos de tipo 1 se despiertan en medio de la noche para controlar el azúcar en sangre de sus hijos. Ello será necesario, sobre todo, cuando la glucemia del niño antes de acostarse sea demasiado baja o demasiado alta, o cuando esté enfermo.
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¿Cómo acompañar a un niño con diabetes tipo 1?
Además de la asistencia puramente médica mencionada anteriormente, la diabetes requerirá fuertes cambios en el estilo de vida y un sólido apoyo emocional. Una infancia con diabetes saludable y libre de estrés, con diabetes estar preparado para emergencias, respetar una dieta equilibrada, una vida físicamente activa y un sólido apoyo emocional de la familia y de los amigos de tu hijo.
Estar siempre preparado para la hipoglucemia
No hay nada más estresante para un niño que sentir pánico en sus padres, ya que son ellos, los padres y madre, son quienes han de tranquilizarlos. Pero nunca sabrás cuándo le ocurrirá una hipoglucemia a tu hija o hijo, y la hipoglicemia es estresante por naturaleza. Por lo tanto, habrás de estar preparado siempre para que, en cualquier momento, tu hijo sufra un episodio de bajo azúcar en sangre.
Lleva siempre azúcar de acción rápida contigo (y contigo no quiere decir en el coche, sino en tu bolso o bolsillo), estés donde estés (haciendo recados al lado de casa, recogiendo a tu hijo en la escuela, conduciendo a la farmacia, yendo a la playa o pasando un día en Disney World). En caso de que tu hijo tenga un episodio de hipoglucemia lejos de casa, podrás ayudarle rápidamente y actuar con calma (sin causarle un estrés adicional al que seguramente ya esté viviendo).
Y de la misma manera que tu estás preparado cuando estás con él, tendrá que estarlo él cuando no esté contigo. Así pues, si tu hijo pasa el día sin ti (en la escuela, en casa de un amigo o en cualquier otro lugar), asegúrate de empacar azúcar de acción rápida en su mochila e informa bien de la situación al adulto que esté a cargo de él o de ella.
Recuerda que el azúcar de acción rápida se encuentra, entre otros productos, en el jugo de frutas, envases de compota de manzana, refrescos o tabletas de glucosa.
Cocina comida saludable para tu hijo diabético
La comida, como es de esperar, desempeña un papel fundamental en el manejo de la diabetes de tu hijo, y una infancia saludable con diabetes requiere comidas equilibradas desde el punto de vista nutricional.
No hay alimentos prohibidos para los niños con diabetes tipo 1 y no existe una "dieta ideal para niños diabéticos". Pero todo lo que tu hijo coma, podrá afectar a su azúcar en sangre. Hay pues muchas cosas que debes considerar antes de preparar las comidas a partir de ahora, incluido el conteo de carbohidratos. ¡Todo es una cuestión de nutrición, equilibrio y dosis!
Como regla general, evita los alimentos preparados industrialmente y prioriza las comidas caseras con ingredientes frescos. Trata de evitar la comida rápida en la medida de lo posible. Controla el picoteo entre comidas o agrega insulina si es necesario. Asegúrate de que tu hijo consuma suficientes frutas y verduras, así como proteínas y carbohidratos (que deberían representar aproximadamente el 50-60% de las calorías diarias de tu hijo).
Si tienes dificultades para equilibrar la dieta de tu hijo, solicita el consejo de un médico o dietista. Planificar las comidas para niños diabéticos no es fácil y es una habilidad que te llevará un tiempo aprender. ¡Pero pronto te convertirás en un experto en el conteo de carbohidratos!
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Fomentar el ejercicio físico en los niños
El ejercicio físico es crucial para el buen manejo de la diabetes y el control del azúcar en la sangre de tu hija o hijo. Aunque la mayoría de los niños son físicamente activos naturalmente, fomentar la su actividad física es aún más importante con la diabetes tipo 1.
El ejercicio aumenta la sensibilidad a la insulina, lo cual ayuda a controlar el azúcar en la sangre y tiene un impacto directo en la salud general de cualquier persona con diabetes. Los deportes y el ejercicio físico también ayudarán a mejorar el estado de ánimo de su hijo, aliviar el estrés causado por la diabetes y aumentar la confianza en sí mismo.
Como padre de un niño con diabetes tipo 1, ayúdalo a encontrar actividades físicas que le gusten y motiven. Inscríbelo a deportes y campamentos de verano. Después de la escuela y durante los fines de semana, practicad actividades al aire libre en familia como andar en bicicleta, saltar la cuerda, jugar al balón en el patio trasero, pasear al perro, etc.
Estamos viendo que la actividad física regular es esencial, pero hay algunas precauciones que se deben tomar con los niños diabéticos. El ejercicio puede causar hipoglucemia, por lo que es importante verificar los niveles de azúcar en la sangre antes, durante y después de la actividad física.
Asegúrate de que su hijo haya consumido suficientes carbohidratos antes de hacer ejercicio y de que lleve siempre azúcar de acción rápida y un kit de hipoglucemia en su bolsa de deporte. Si tu hijo participa en actividades organizadas, no olvides informar al entrenador sobre la diabetes y mostrarle cómo actuar en caso de hipoglucemia. Algunos padres de niños con diabetes tipo 1 piden a sus hijos llevar una pulsera de identificación médica, la cual puede ser de mucha ayuda en caso de que algo le ocurra.
La actividad física puede ser intimidante cuando tu hijo tiene diabetes, pero sus beneficios físicos y mentales superan ampliamente a los riesgos asociados a ella.
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Involucra al personal de la escuela
La diabetes no descansa. Tu hijo deberá manejar su condición tanto en la escuela como en casa. En función de la edad de tu hijo, el personal de la escuela puede ser de gran ayuda para él o ella.
En los Estados Unidos, el IEP (Individualized Educational Plan o Plan de Educación Individualizado) y el Plan 504, garantizan que cada niño con discapacidad asista a escuelas (primarias y secundarias) con la instrucción especializada y los servicios que cada niño o niña pueda necesitar.
La colaboración entre los padres y el personal de la escuela, es fundamental para garantizar que los niños con diabetes estén seguros y contentos en la escuela. Trabaja en desarrollar un Plan 504 para estudiantes con diabetes en cada curso escolar, junto con la escuela y el equipo médico de tu hijo.
Reúnete personalmente con la enfermera de la escuela. Ella será la principal responsable del cuidado de la diabetes de tu hijo en la escuela. Habla asimismo con los maestros de tu hijo y bríndales información sobre el manejo de la diabetes, los síntomas de advertencia de la hipoglucemia, y las necesidades especiales que pueda tener durante la clase. También deberás reunirte con el personal de la cafetería o comedor, para hablar sobre los menús que tu hijo comerá.
Apoya emocionalmente a tu hijo diabético
La gestión de la diabetes es difícil para los niños. Además de todos las complicaciones médicas, esta enfermedad crónica trae consigo dificultades emocionales. Los niños diabéticos a menudo se sienten "diferentes", solos y aislados de sus amigos y compañeros. Más adelante, la cosa puede complicarse, pues los adolescentes con diabetes tipo 1 pueden pasar por un peligroso período de negación, en el que fingen no tener diabetes y se no siguen sus tratamientos médicos.
Los niños con diabetes tipo 1 (o cualquier otra enfermedad crónica), a menudo experimentan fases emocionales de tristeza, culpa, enojo, frustración, miedo, ansiedad e incluso, en ocasiones, depresión. Si bien estos sentimientos son comunes y comprensibles, el papel de los padres es asegurarse de que tan sólo sean temporales.
Así que, otra misión importante de los padres, es reconocer los sentimientos de su hijo y lidiar con ellos. Tendrás que hablar mucho con él, preguntarle por cómo se siente, y reconocer y hablar de sus sensaciones y sentimientos. Si no te sientes capaz para ayudar a tu hijo a superar un momento emocional difícil, no dudes en buscarle ayuda profesional tan pronto como sea posible. Muchos diabéticos recurren a la ayuda de un psicólogo a lo largo de su enfermedad crónica.
Para que tu hijo no se sienta discapacitado o diferente, debes tratarlo como tratarías a cualquier otro niño. Debéis hacer cosas comunes, como viajar con diabetes, salidas a la naturaleza, campamentos, etc. Has de conseguir que la diabetes se adapte a su estilo de vida y no al revés!
¿Dónde encontrar apoyo para padres y niños con diabetes?
Descubrir que tu hijo tiene diabetes es aterrador, y la mayoría de los padres se sienten completamente perdidos al principio con la cantidad de preguntas, preocupaciones y dudas que surgen sobre la salud del niño. Si te sientes devastado o abrumado, no te aísles! La diabetes afecta a cientos de miles de niños en los Estados Unidos y las familias suelen mantenerse unidas y apoyarse mutuamente.
Campamentos de diabetes para niños y familias
Los campamentos de diabetes están por todo el territorio de los Estados Unidos, y son una forma increíble de conectarse con personas que están pasando por las mismas dificultades que tú. Por lo general, están organizados por organizaciones sin ánimo de lucro, como la Asociación Americana de Diabetes, y centran sus actividades y talleres en el aprendizaje del manejo de la diabetes. ¡Pero también se trata de diversión, amigos, fogatas y muchas otras experiencias!
Existen varios tipos de campamentos de diabetes y, da igual qué tipo de campamento estés buscando, estoy seguro de que podrás encontrarlo. Existen, por ejemplo, campamentos de un día, campamentos de fin de semana donde está invitada toda su familia , o campamentos de verano, donde tu tu hijo con diabetes tipo 1 se podrá divertir sin que tengas que preocuparte por él.
Los campamentos para niños con diabetes son una excelente manera de encontrar apoyo profesional y apoyo entre iguales, tanto para los padres como para los niños.
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Grupos de apoyo para padres de niños con diabetes tipo 1
Los grupos de apoyo para padres de niños con diabetes tipo 1 suelen estar gestionados por un padre de tipo 1 o por un profesional de la diabetes. En estos grupos de apoyo, los padres de niños diabéticos tipo 1 se reúnen para intercambiar experiencias, resolver dudas, compartir miedos y preocupaciones, y recibir consejos de los demás.
Podrás encontrar grupos de apoyo virtuales para padres de tipo 1, por ejemplo en Facebook, y grupos físicos. La Fundación de Investigación de la Diabetes Juvenil (JDRF) ha elaborado una lista de grupos de apoyo on-line para padres de tipo 1. Recuerda preguntarle también a tus referencias médicas, ya que quizá ellos estañen en contacto, o al menos conozcan, con grupos de apoyo.
La diabetes tipo 1 es una enfermedad crónica (de por vida), cuyo diagnóstico representa un verdadero desafío para toda la familia. Pero, con una buena atención médica, un manejo meticuloso y un gran apoyo emocional, los niños con diabetes tipo 1 pueden vivir tan sanos y tan felices como cualquier otro niño.
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