El diagnóstico de diabetes tipo 1 en un niño es abrumador para los padres. Además de los problemas de salud, hay mucho que aprender y muchos cambios de estilo de vida que incorporar en casa. Controlar el nivel de azúcar en sangre, cocinar comidas saludables, estar preparado para la hipoglucemia y lidiar con los sentimientos son solo la punta del iceberg.

Pero no estás solo. Casi 15.000 niños son diagnosticados con diabetes tipo 1 cada año en los Estados Unidos. Con las herramientas y buenas prácticas adecuadas, así como con un fuerte apoyo, los niños con diabetes tipo 1 pueden tener una infancia perfectamente segura y saludable. 

A continuación se ofrece una guía detallada para padres a cuyos hijos se les ha diagnosticado diabetes recientemente.

Estuches de enfriamiento de insulina para mantener frescos los bolígrafos y los viales

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Conozca las señales de advertencia de la diabetes tipo 1 en niños

Acompañar a su hijo durante su infancia con diabetes requiere primero que uno pueda identificar los signos y síntomas de la diabetes en los niños . Como padre de un niño diabético, usted debe estar especialmente atento a las señales que pueden advertirle que algo anda mal. Básicamente, cuando su hijo tiene diabetes tipo 1, dos escenarios principales son motivo de preocupación:

hipoglucemia

La hipoglucemia ocurre cuando el nivel de azúcar en sangre es demasiado bajo (por debajo de 70 mg/dL). Puede ocurrir repentinamente por varias razones, entre ellas demasiada insulina, muy pocos carbohidratos, actividad física y otras.

Los síntomas de la hipoglucemia incluyen temblores, sudoración, dolor de cabeza, palidez, hambre, taquicardia, irritabilidad, mareos, fatiga, falta de concentración, hormigueo en la boca y otros. Cuando el nivel de azúcar en sangre es muy bajo, los síntomas pueden empeorar y su hijo puede confundirse, perder coordinación, tener dificultades para hablar, tener visión borrosa o incluso perder el conocimiento y tener convulsiones en los casos más extremos.

La mayoría de las veces, el nivel de azúcar en sangre de su hijo aumentará y los síntomas desaparecerán después de tomar azúcar de acción rápida (jugos, dulces, tabletas de glucosa, frutas, etc.). Si su hijo no responde al tratamiento y la glucemia no vuelve al rango normal, debe buscar atención médica rápidamente.

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hiperglucemia 

La hiperglucemia es el escenario opuesto, donde el nivel de azúcar en sangre es demasiado alto (por encima de 180 mg/dL). Puede suceder si tu hijo con diabetes tipo 1 se ha saltado una dosis de insulina, ha consumido demasiados carbohidratos, tiene una infección o está enfermo, hace menos deporte de lo habitual, está bajo mucho estrés o cambios emocionales, etc.

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Los síntomas de la hiperglucemia varían y no todos los niños pueden notarlos. Incluyen sed, aliento con olor a fruta, dolores de cabeza, micción frecuente, boca seca, visión borrosa, dificultad para respirar, debilidad y otros. La hiperglucemia grave o la hiperglucemia que se ha prolongado durante demasiado tiempo puede provocar síntomas graves como dolor abdominal, náuseas, vómitos e incluso confusión y pérdida del conocimiento en los peores casos.

El endocrinólogo que supervisa el tratamiento de la diabetes de su hijo debería haberle proporcionado un protocolo de hiperglucemia. La mayoría de las veces, administrar bolos de insulina de acción rápida o aumentar la insulina basal es suficiente para reducir la glucosa en sangre. Pero la hiperglucemia grave o la hiperglucemia con cetonas pueden requerir atención médica inmediata.

Asegurarse de reconocer los signos de hipoglucemia e hiperglucemia en su hijo es la primera y una de las más importantes partes de la crianza de una infancia segura con diabetes .

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¿Qué implica la diabetes infantil?

El diagnóstico de diabetes de un niño trae cambios importantes para cada miembro de la familia. Requiere atención médica, tareas de gestión diaria, vocabulario nuevo, dispositivos nuevos, estado de alerta constante, preparación de comidas saludables, ejercicio físico, apoyo emocional y más.

Pero si bien al principio puede parecer abrumador tanto para el niño como para los padres, ¡una infancia segura, divertida y feliz con diabetes es muy posible! A continuación se ofrecen algunos consejos para acompañar mejor a sus hijos durante una infancia diabética segura y saludable:

No faltes a las citas médicas de tu hijo

Cuidar a un niño diabético implica muchas citas médicas . Su hijo debe reunirse periódicamente con su enfermera especializada en diabetes, su médico de cabecera y su endocrinólogo, además de realizarse controles de sangre periódicos y recoger insulina y suministros para la diabetes en la farmacia mensualmente o, a veces, incluso semanalmente.

La diabetes tipo 1 es una enfermedad crónica que dura toda la vida. Pero si se gestiona bien, no debería afectar la salud ni la esperanza de vida de su hijo. Unos meses después del diagnóstico, es posible que sienta que usted y su hijo dominan el control de la diabetes y que pueden hacerlo solos. Eso es fantástico. Pero eso no significa que deba saltarse las citas médicas.

El equipo de atención de la diabetes está aquí para supervisar, pero no sólo. El endocrinólogo y las enfermeras de diabetes están aquí para apoyar a la familia, asegurarse de que su hijo se beneficie de los mejores y más nuevos tratamientos , reajustar las dosis de insulina y comprobar si no hay signos de complicaciones.

Como padre, seguir un excelente plan de atención para la diabetes y consultar con frecuencia al equipo médico de su hijo es clave para una vida larga y saludable con diabetes.

Familiarizarse con las bombas de insulina y los suministros para diabéticos.

La diabetes es un mundo completamente nuevo por descubrir. Al principio, es posible que se sienta completamente perdido cuando el médico de su hijo le habla de catéteres , tubos, sitios de infusión, MCG, lancetas, tiras, reservorios, autoinyectores, cartuchos, plumas de insulina inteligentes , cebado , insulina basal , bolos y docenas de otros Palabras extrañas de las que nunca antes habías oído hablar.

Usted y su hijo necesitarán familiarizarse con el vocabulario y los suministros para la diabetes . No dude en preguntar a los médicos o enfermeras cuando no entienda. Y no se preocupe, rápidamente aprenderá y se convertirá en un experto en diabetes, ¡créame!

Dependiendo de la edad que tenga su hijo, es posible que deba ayudarlo con las tareas diarias relacionadas con la diabetes . Eso incluye controlar el nivel de azúcar en sangre (con un monitor continuo de glucosa en sangre, CGM o un simple medidor de glucosa por punción), instalar, cambiar y manipular una bomba de insulina, inyectar con jeringas o bolígrafos autoinyectores , usar tiras de orina con cetonas y mucho más.

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Controle el nivel de azúcar en la sangre de su hijo con frecuencia

Acompañar a su hijo con diabetes tipo 1 durante una infancia saludable implica controlar su nivel de azúcar en sangre con frecuencia (¡muy a menudo!). Como padre cariñoso, los niveles de azúcar en sangre de sus hijos se convertirán en una obsesión . Es normal y es genial. Sin embargo, tenga cuidado de no presionarse demasiado a usted ni a su hijo.

La diabetes requiere un control constante del azúcar en sangre. Dependiendo de la edad de su hijo con diabetes tipo 1 y del dispositivo de control glucémico que se utilice, es posible que necesite ayudarlo a controlar su nivel de azúcar en la sangre.

Por lo general, se recomienda a los niños con diabetes tipo 1 que controlen su nivel de azúcar en sangre al menos cuatro veces al día . Lo ideal es controlar el nivel de azúcar en sangre antes y después de cada comida, además siempre que haya signos de hipoglucemia o hiperglucemia. Si su hijo usa un monitor continuo de glucosa en sangre, controlar el nivel de azúcar en sangre es mucho más sencillo, rápido y menos invasivo que con un dispositivo de punción.

A veces, los padres de niños con diabetes tipo 1 se despiertan en medio de la noche para controlar la glucosa en sangre de sus hijos . Es necesario sobre todo cuando la glucemia del niño a la hora de acostarse está a punto de ser demasiado baja o demasiado alta, o cuando el niño está enfermo, por ejemplo. 

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¿Cómo pueden los padres acompañar mejor a un niño con diabetes tipo 1?

Además del apoyo puramente médico mencionado anteriormente, la diabetes también requiere cambios en el estilo de vida y un fuerte apoyo emocional . Una niñez sana y libre de estrés con diabetes va de la mano con preparación para emergencias, una dieta nutricional, actividades físicas y un sólido apoyo del entorno de su hijo. 

Esté siempre preparado para la hipoglucemia.

No hay nada más estresante para un niño que ver a sus padres entrar en pánico. Se supone que los padres son quienes los tranquilizan. Pero nunca se sabe cuándo va a ocurrir la hipoglucemia y esa situación es estresante por naturaleza. Por lo tanto, es una buena práctica estar siempre preparado para el próximo episodio de hipoglucemia de su hijo.

Ya sea que estés haciendo recados rápidos en la tienda cercana, recogiéndolos en la escuela, conduciendo a la farmacia, yendo a la playa o pasando un día en Disneyland , siempre lleva contigo azúcar de acción rápida (no en el auto). En caso de que tu hijo esté teniendo un episodio de hipoglucemia fuera de casa, podrás ayudarle rápidamente y actuar con calma sin causarle estrés adicional.

De la misma manera, si tu hijo pasa el día sin ti, en el colegio, en casa de un amigo o en cualquier otro lugar, asegúrate de llevar azúcar de acción rápida en su bolso e informar al adulto a cargo .

Recuerde, el azúcar de acción rápida se encuentra convenientemente en los jugos de frutas, las bolsitas de puré de manzana, los refrescos o las tabletas de glucosa, por ejemplo.

Utilice un protector de silicona para viales de insulina para proteger los viales de insulina de sus hijos.

Cocine comidas caseras saludables para sus hijos diabéticos

Por supuesto, la comida juega un papel muy importante en el control de la diabetes de su hijo, y una infancia saludable con diabetes exige comidas nutricionalmente equilibradas .

No existen alimentos prohibidos para los niños con diabetes tipo 1 y no existe una “dieta diabética para niños”. Pero todo lo que come su hijo puede afectar la glucosa en sangre . Por eso, hay muchas cosas a considerar antes de preparar las comidas, incluido el recuento de carbohidratos. ¡Se trata de nutrición, equilibrio y bolo!

Como regla general, evita los alimentos preparados industrialmente y prefiere siempre las comidas caseras con ingredientes frescos . Trate de mantenerse lo más alejado posible de la comida rápida. Controle los refrigerios entre comidas o agregue un bolo de insulina si es necesario. Asegúrese de que su hijo consuma suficientes frutas y verduras, así como proteínas y carbohidratos (que deberían representar entre el 50 y el 60 % de las calorías diarias de su hijo).

Si bien las comidas diarias de su hijo deben ser nutricionalmente equilibradas, también es esencial permitir algunas excepciones. Recuerda que antes de ser diabético, tu hijo es un niño . Como tal, él o ella debe poder disfrutar ocasionalmente de los pasteles de cumpleaños de sus amigos, las noches de cine con palomitas de maíz y las fiestas de hamburguesas. ¡Pero no olvides el bolo extra!

Si tienes dificultades para equilibrar la dieta de tu hijo, pide consejo a un médico o dietista . La planificación de las comidas para los niños diabéticos no es fácil y es una habilidad que lleva tiempo aprender. ¡Pero pronto te convertirás en un experto en contar carbohidratos!

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Fomentar el ejercicio físico infantil

El ejercicio físico es fundamental para un buen control de la diabetes y el control del azúcar en sangre. Si bien la mayoría de los niños son físicamente activos, promover la actividad de su hijo es aún más esencial con la diabetes tipo 1 .

Estar activo ayuda a controlar el azúcar en sangre al aumentar la sensibilidad a la insulina y tiene un impacto directo en la salud general de un diabético. Los deportes y el ejercicio físico también ayudan a mejorar el estado de ánimo de su hijo, aliviar el estrés inducido por la diabetes y desarrollar la confianza en sí mismo.

Como padre de un niño con diabetes tipo 1, ayúdelo a encontrar actividades que le gusten . Inscribe a tu hijo en deportes y campamentos de verano. Después de la escuela y durante los fines de semana, promueva actividades familiares al aire libre tanto como sea posible, como andar en bicicleta, saltar la cuerda, jugar pelota en el patio trasero, pasear al perro, vivir aventuras, etc.

Aunque la actividad física regular es esencial, se deben tomar algunas precauciones con los niños diabéticos. El ejercicio puede causar hipoglucemia, por lo que es importante controlar los niveles de azúcar en sangre antes, durante y después de la actividad.

Asegúrese de que su hijo haya consumido suficientes carbohidratos antes de hacer deporte y siempre lleve azúcar de acción rápida y un kit de hipo en su bolsa de deporte. Si tu hijo participa en actividades organizadas, informa siempre al entrenador sobre la diabetes y enséñale cómo actuar en caso de hipoglucemia. Algunos padres de niños con diabetes tipo 1 piden a sus hijos que lleven una pulsera de identificación médica , lo que puede ser de gran seguridad en caso de que suceda algo.

La actividad física puede resultar aterradora cuando su hijo tiene diabetes. Pero tanto los beneficios para la salud como los mentales superan con creces los riesgos.

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Forma equipo con el personal de la escuela.

La diabetes no se toma ningún descanso y su hijo necesitará controlar su afección en la escuela tanto como lo hace en casa. Dependiendo de la edad de su hijo, el personal de la escuela puede ser de gran ayuda.

En Estados Unidos, el IEP (plan educativo individualizado) y el plan 504 tienen como objetivo garantizar legalmente que todo niño con discapacidad asista a escuelas primarias y secundarias con la instrucción y los servicios especializados que pueda necesitar.

Trabajar en equipo con el personal de la escuela es crucial para garantizar que su hijo esté seguro y feliz en la escuela. Cada año, trabaje con la escuela y el equipo médico de su hijo para establecer un plan 504 para estudiantes con diabetes .

Reúnase personalmente con la enfermera de la escuela. Ella será el personal principal responsable del cuidado de la diabetes de su hijo. Hable con los maestros de su hijo e infórmeles sobre el control de la diabetes, las señales de advertencia de hipoglucemia, así como las necesidades o comportamientos especiales que su hijo pueda tener durante una clase. Quizás también quieras reunirte con el personal de la cafetería y hablar sobre los menús.

Apoye emocionalmente a su hijo diabético

La diabetes es difícil para los niños. Además de todos los problemas médicos, esta enfermedad crónica trae consigo su propia cuota de problemas emocionales . Los niños pequeños con diabetes a menudo se sienten "diferentes", solos y aislados de sus amigos y compañeros de clase. Más adelante, los adolescentes con diabetes tipo 1 pueden pasar por un peligroso período de negación en el que fingen no tener diabetes y se saltan sus tratamientos médicos.

Los niños con diabetes tipo 1 o cualquier otra enfermedad crónica suelen pasar por fases emocionales de tristeza, culpa, ira, frustración, miedo, ansiedad y, en ocasiones, incluso depresión . Si bien estos sentimientos son normales y comprensibles, los padres deben asegurarse de que sean sólo temporales.

Tener un hijo con diabetes exige reconocer los sentimientos de su hijo y afrontarlos. Pregunte, reconozca y hable sobre ello con su hijo. Si te sientes incapaz o no preparado para ayudar a tu hijo a pasar por un momento emocional difícil, no dudes en pedir ayuda profesional . Muchos diabéticos recurren a la ayuda de un psicólogo durante su enfermedad de por vida.

Tratar a su hijo como a un niño normal es absolutamente esencial para que no se sienta discapacitado o diferente. Hacer cosas normales, viajar con diabetes , vivir aventuras y acampar , etc. Haz que la diabetes se adapte a tu estilo de vida y no al revés.

¿Dónde encontrar apoyo para padres y niños diabéticos?

Descubrir que su hijo tiene diabetes da miedo y la mayoría de los padres se sienten completamente perdidos al principio, con tantas preguntas, inquietudes y dudas sobre la salud de su hijo. Si te sientes devastado o abrumado, no te quedes solo. La diabetes afecta a cientos de miles de niños en los Estados Unidos y las familias generalmente se mantienen unidas y se apoyan mutuamente.

Campamentos de diabetes para niños y familias

Los campamentos de diabetes se encuentran en todo Estados Unidos y son una manera increíble de conectarse con personas que están pasando por las mismas dificultades . Generalmente organizados por organizaciones sin fines de lucro, incluida la Asociación Estadounidense de Diabetes, los campamentos de diabetes centran sus actividades y talleres en el control de la diabetes. ¡Pero también se trata de diversión, amigos, fogatas y muchas experiencias!

Hay diferentes tipos de campamentos para la diabetes. Ya sea que esté buscando un campamento de día o un campamento de verano para que su hijo con diabetes tipo 1 se divierta de manera segura, o un campamento de fin de semana para la diabetes para toda su familia, encontrará uno que se adapte a sus expectativas.

Los campamentos para la diabetes son una excelente manera de encontrar apoyo profesional y entre pares, tanto para los padres como para los niños.

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Grupos de apoyo para padres tipo 1

Los grupos de apoyo para padres con diabetes tipo 1 suelen ser moderados por el propio padre con diabetes tipo 1 o por un profesional en diabetes. Los padres de niños con diabetes tipo 1 se reúnen para intercambiar experiencias, hacer preguntas, compartir sus miedos y preocupaciones y recibir consejos de los demás.

Puede unirse a grupos de apoyo para padres tipo 1 en línea, en Facebook, por ejemplo, o en persona. La Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil (JDRF, por sus siglas en inglés) ha publicado una lista de grupos de padres con diabetes tipo 1 en línea. También puede preguntarle a su equipo de atención médica de diabetes si conocen algún grupo de apoyo en su área.

La diabetes tipo 1 es una enfermedad crónica que dura toda la vida y cuyo diagnóstico supone un verdadero desafío para toda la familia. Pero con una buena atención médica, una gestión exhaustiva y un gran apoyo, los niños con diabetes tipo 1 pueden vivir tan sanos y felices como cualquier otro niño.

¡No dude en compartir sus experiencias, preocupaciones y consejos a continuación!

27 agosto 2022

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