Strensiq, o asfotasa alfa, es un rayo de esperanza para las personas que viven con hipofosfatasia (HPP).
Este medicamento altamente especializado ayuda a controlar los síntomas de la HPP, una rara enfermedad metabólica que afecta el desarrollo de los huesos y los dientes.
Ya sea que a usted o a un ser querido le hayan recetado Strensiq recientemente, esta guía completa lo guiará a través de los puntos cruciales que necesita saber , desde comprender qué es y cómo funciona hasta usarlo, almacenarlo e incluso viajar con él. Después de todo, comprender su medicación es una parte importante del manejo de su salud.
¿Qué es Strensiq?
Strensiq es el primer y único medicamento disponible para tratar a personas con hipofosfatasia perinatal, infantil y juvenil. Su principio activo es la asfotasa alfa y está fabricado por Alexion Pharmaceuticals .
hipofosfatasia
La hipofosfatasia (HPP) es un trastorno metabólico hereditario poco común que afecta el desarrollo de huesos y dientes. Esta afección es causada por mutaciones en un gen responsable de producir una enzima llamada fosfatasa alcalina tisular no específica (TNSALP).
Esta enzima juega un papel crucial en el proceso de mineralización, que es la deposición de minerales de calcio y fosfato en huesos y dientes, proporcionándoles dureza y resistencia.
En personas con HPP, las mutaciones causan una deficiencia o ausencia total de TNSALP, lo que lleva a una falla en la mineralización adecuada .
Los síntomas y la gravedad de la HPP varían mucho de persona a persona, según el tipo específico de trastorno. Pueden variar desde síntomas graves y potencialmente mortales en la infancia hasta síntomas más leves que aparecen más adelante en la edad adulta, que incluyen:
- Mal desarrollo óseo, lo que lleva a huesos blandos y frágiles.
- Retraso en el crecimiento y desarrollo en bebés y niños.
- Dolor de huesos y debilidad muscular.
- Pérdida prematura de dientes de leche y permanentes.
- Dificultades respiratorias y otros problemas respiratorios, especialmente en casos graves.
- Diversas complicaciones neurológicas como convulsiones o craneosinostosis.
- Otros
Desafortunadamente, actualmente no existe cura para la HPP , pero tratamientos como Strensiq (asfotasa alfa) ayudan a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
¿Cómo funciona Strensiq?
Strensiq es una terapia de reemplazo enzimático . Su ingrediente activo, la asfotasa alfa, actúa reemplazando la enzima faltante o deficiente (fosfatasa alcalina) en personas con HPP.
Es una versión sintética artificial de la enzima TNSALP , creada mediante tecnología de ADN recombinante.
Cuando se administra, la asfotasa alfa se une a las superficies de los huesos y los dientes donde se produce la mineralización y promueve los procesos metabólicos normales que se interrumpieron debido a la falta de TNSALP. Esto mejora la mineralización de huesos y dientes , lo que a su vez ayuda a aliviar los síntomas de HPP.
¿Cómo utilizar Strensiq?
Strensiq suele ser un tratamiento a largo plazo . La frecuencia de administración se basa en las necesidades individuales, pero puede ser hasta seis veces por semana .
Los detalles del plan de tratamiento, como la dosis y la frecuencia , deben ser determinados por un proveedor de atención médica en función de sus necesidades individuales. Por ejemplo, Strensiq se dosifica en miligramos por peso corporal , por lo que la dosis puede cambiar a medida que cambia su peso.
A continuación encontrará información general sobre cómo usar, almacenar y manipular su nuevo medicamento HPP.
¿Cómo se administra?
Strensiq es un medicamento recetado que se administra mediante inyecciones subcutáneas (justo debajo de la piel), ya sea por un proveedor de atención médica o por el propio paciente después de recibir la capacitación adecuada sobre inyección.
Comúnmente se inyecta en el área del estómago, la parte superior de los brazos, la parte superior de las piernas o las nalgas . Rotar el lugar de la inyección en cada inyección es esencial para evitar reacciones en el lugar de la inyección.
Strensiq viene en viales pequeños (frascos de vidrio) y debe extraerse e inyectarse con jeringas desechables de un solo uso .
¿Cómo almacenar Strensiq?
La asfotasa alfa, el ingrediente activo de Strensiq, es un fármaco biológico y un medicamento sensible a la temperatura .
Debe almacenarse en el refrigerador a una temperatura entre 36°F a 46°F (2°C a 8°C) y solo puede permanecer a temperatura ambiente por un máximo de 3 horas.
Además, Strensiq debe protegerse de la luz cuando se almacene (consérvelo en su caja original).
El fabricante también advierte a los pacientes que no congelen sus medicamentos . Evite guardarlo cerca del congelador o en contacto directo con el hielo.
Viajar con Strensiq
Debido a su necesidad de refrigeración, viajar con Strensiq requiere consideraciones adicionales, pero no hay de qué preocuparse.
Lo más importante que debe recordar es que Strensiq debe almacenarse a temperaturas frescas , idealmente entre 36°F y 46°F (2°C y 8°C).
La mayoría de las personas que viajan con medicamentos refrigerados optan por invertir en una hielera portátil , como las de 4AllFamily . Es, con diferencia, la solución más fiable y cómoda.
Cuando vuele, lleve siempre sus viales de Strensiq en su equipaje de mano . No los dejes en el equipaje facturado porque las condiciones atmosféricas y de temperatura de la bodega podrían dañar tu medicamento.
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Es posible que necesite una carta de su proveedor de atención médica explicando su necesidad del medicamento, así que asegúrese de preguntarle al respecto antes de partir. Su kit inicial Strensiq incluye una carta de viaje de la TSA que también puede llevar consigo.
Además, mantenga siempre su Strensiq en su embalaje original con la etiqueta de prescripción adjunta. Esto puede ayudar a facilitar los controles.
Por último, planifique cuidadosamente su cronograma de dosificación, considerando diferentes zonas horarias para asegurarse de no omitir ninguna dosis mientras viaja al extranjero . Y siempre es una buena idea llevar medicamentos adicionales en caso de que su viaje de regreso se retrase.
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¿Cuánto cuesta Strensiq?
Strensiq se encuentra entre los medicamentos más caros debido a su formulación altamente especializada. Su costo anual puede ascender a varios cientos de miles de dólares sin una alternativa genérica de menor costo .
Sin embargo, el costo exacto puede variar según su dosis y los términos específicos de su plan de seguro médico .
Hable con su proveedor de atención médica o farmacéutico si le preocupa cómo pagar Strensiq. Pueden ayudarle a encontrar recursos de asistencia financiera u opciones de pago alternativas .
Efectos secundarios
Como todos los medicamentos, Strensiq (asfotasa alfa) puede tener efectos secundarios, aunque no todas las personas los sufren. Los posibles efectos secundarios incluyen:
- Reacciones en el lugar de la inyección
- Reacciones hipersensibles
- Fiebre
- Dolor de cabeza
- Vómitos, diarrea y problemas gastrointestinales.
- Acumulación de calcio
- Urticaria
- Respiración dificultosa
- Hinchazón
- Mareo
- Sensación de asfixia
- Cambios de visión
- Problemas para orinar
- Reacción alérgica
Puede experimentar otros efectos secundarios. Informe siempre a su médico si nota algún síntoma nuevo o inusual mientras toma Strensiq.
Vivir con hipofosfatasia puede ser un desafío, pero tratamientos como Strensiq ayudan a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
Recuerde, este artículo pretende ser informativo pero no reemplaza el consejo médico profesional. Consulte siempre a su proveedor de atención médica para obtener información adaptada a su situación de salud.
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