Con más de 2,8 millones de personas en todo el mundo y 1 millón en los EE. UU. que viven con esclerosis múltiple (EM), muchas personas están ansiosas por mantener un estilo de vida activo y satisfactorio, incluido viajar.
Sin embargo, viajar con una enfermedad crónica como la EM puede resultar abrumador. Desde transportar medicamentos hasta encontrar un seguro de viaje, abordar cuestiones de seguridad y accesibilidad y prepararse para emergencias, existen numerosos aspectos a considerar.
Entonces, aquí tienes una guía completa sobre cómo viajar con esclerosis múltiple . ¡Esperamos que ayude a que sus viajes sean más placenteros, seguros y sin estrés!
¿Qué es la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune incapacitante que afecta al sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). El sistema inmunológico ataca por error la cubierta protectora de las fibras nerviosas, llamada mielina, provocando problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo.
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Síntomas
Los síntomas de la EM difieren de un individuo a otro , dependiendo del daño y de los nervios afectados. Algunas personas con EM grave pueden perder la capacidad de caminar de forma independiente, mientras que otras pueden experimentar períodos de remisión sin ningún síntoma nuevo. Los síntomas comunes de la esclerosis múltiple incluyen:
- Fatiga
- dificultad para caminar
- Entumecimiento o debilidad
- Rigidez o espasmos musculares.
- Pérdida de coordinación o equilibrio.
- Trastornos del habla
- Temblores
- Mareo
- Disfunción intestinal y vesical
- Trastornos sexuales
- Cambios mentales, como olvidos o cambios de humor.
- Pérdida parcial o completa de la visión.
- Otros
Varias formas de esclerosis múltiple
Existen varias formas de esclerosis múltiple, que incluyen:
- EM remitente-recurrente (EMRR): esta es la forma más común. Las personas con EMRR tienen episodios de síntomas nuevos o que empeoran seguidos de períodos de recuperación.
- EM secundaria progresiva (EMSP): en esta forma, los síntomas empeoran de manera constante con el tiempo, con o sin períodos de recaída y remisión.
- EM primaria progresiva (EMPP): este tipo se caracteriza por un empeoramiento gradual de los síntomas desde el principio, sin períodos de recaída ni remisión.
- La EM progresiva recurrente (EMPR) es la forma menos común de esclerosis múltiple. Las personas con PRMS experimentan síntomas que empeoran constantemente desde el principio y recaídas ocasionales.
Tratos
A día de hoy, no existe cura para la esclerosis múltiple . Sin embargo, hay muchos tratamientos disponibles para ayudar a acelerar la recuperación de los brotes, controlar los síntomas, reducir la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida en general.
- Terapias modificadoras de la enfermedad (TME): este enfoque terapéutico tiene como objetivo retardar la progresión de la EM, reducir la frecuencia y la gravedad de las recaídas y minimizar el desarrollo de nuevas lesiones en el sistema nervioso central. Hay varios DMT disponibles, incluidos medicamentos inyectables como Avonex , Copaxone , Rebif oKesimpta , medicamentos orales (fingolimod, teriflunomida, dimetilfumarato) y terapias de infusión (natalizumab, ocrelizumab, alemtuzumab).
- Manejo de los síntomas : hay varias estrategias y medicamentos disponibles para controlar los síntomas de la EM. Algunos medicamentos pueden aliviar la rigidez muscular, los espasmos, los problemas urinarios o intestinales, el dolor, la fatiga y la depresión.
- Tratamiento de recaída aguda : los corticosteroides (como la metilprednisolona intravenosa) se usan a menudo para reducir la inflamación y acelerar la recuperación de una recaída de EM. Si bien estos tratamientos no alteran el curso a largo plazo de la enfermedad, pueden brindar un alivio temporal.
- Terapias de rehabilitación : la fisioterapia, la terapia ocupacional y la logopedia también pueden ayudar a mejorar la movilidad, la coordinación, la fuerza y la comunicación y, en consecuencia, ayudar a los pacientes con EM a mantener la independencia y mejorar su calidad de vida.
- Manejo del dolor : el dolor crónico es común en la esclerosis múltiple y se pueden emplear varios enfoques, incluidos medicamentos, fisioterapia, técnicas de relajación y terapias alternativas como la acupuntura o el yoga.
- Cambios en el estilo de vida : el ejercicio regular, una dieta equilibrada, técnicas de reducción del estrés y una mejor calidad del sueño pueden ayudar a optimizar el bienestar general y minimizar la gravedad de los síntomas.
El mejor enfoque para la terapia de la EM depende de numerosos factores y debe discutirse estrechamente con su equipo de atención médica.
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¿Se puede viajar con esclerosis múltiple?
¡Absolutamente! La mayoría de las personas pueden viajar con esclerosis múltiple y la afección no debería impedirle vivir una vida plena y activa. Sin embargo, es esencial considerar cómo la EM puede afectar sus viajes y cómo el viaje en sí puede afectar los síntomas de la EM . Entonces, aquí hay algunos aspectos a considerar:
Fatiga y niveles de energía.
La fatiga es un síntoma común de la esclerosis múltiple. Viajar, especialmente los viajes largos o cambiar de zona horaria, puede aumentar significativamente la fatiga, ya sea que tenga esclerosis múltiple o no.
Planifique y ajuste su ritmo en consecuencia, permitiendo períodos de descanso y ajustando las actividades. Considere programar descansos durante el viaje y dejar tiempo de recuperación después de llegar a su destino.
Movilidad y desafíos físicos.
La EM puede afectar la movilidad, el equilibrio y la coordinación. Viajar puede implicar caminar largas distancias, navegar por terrenos irregulares o subir escaleras.
Recuerde considerar la accesibilidad durante el transporte y en su destino , como rampas para sillas de ruedas, ascensores o alojamientos con características adecuadas.
Sensibilidad al calor
Muchas personas con EM son sensibles al calor y el aumento de la temperatura corporal puede exacerbar los síntomas. Por lo tanto, viajar a climas cálidos o durante los meses de verano puede requerir tomar precauciones, como usar ropa ligera y transpirable, utilizar dispositivos o accesorios de refrigeración y buscar ambientes con aire acondicionado cuando sea necesario.
Estrés y bienestar emocional
Viajar puede resultar estresante para cualquiera. Pero el estrés puede potencialmente empeorar los síntomas de la esclerosis múltiple. Por eso, es importante gestionar los niveles de estrés planificando y preparándose con mucha antelación, permitiendo la relajación y el autocuidado durante el viaje y teniendo estrategias de afrontamiento.
También puede ser beneficioso realizar actividades que promuevan la relajación, como la meditación, ejercicios de respiración profunda o escuchar música relajante.
Factores climáticos y ambientales.
Los factores climáticos y ambientales pueden influir en los síntomas de la esclerosis múltiple, incluido el frío extremo, el calor, la humedad, las grandes altitudes o la exposición a alérgenos o contaminantes.
Considere el impacto potencial de estos factores en sus síntomas y planifique en consecuencia. Puede ser útil vestirse adecuadamente, mantenerse hidratado o buscar ambientes con aire acondicionado o calefacción.
Impactos psicológicos y emocionales.
Viajar con una enfermedad crónica como la EM puede traer consigo desafíos emocionales y posible ansiedad . Por eso, abordar tus inquietudes o miedos antes y durante tus viajes es fundamental.
Busque el apoyo de su equipo de atención médica, de sus seres queridos o de grupos de apoyo locales, y considere participar en técnicas de atención plena o relajación para controlar la ansiedad.
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Diez consejos para viajar con EM
Si bien la EM puede presentar desafíos durante el viaje, una planificación cuidadosa, la flexibilidad y el cuidado personal ayudan a minimizar el impacto en su viaje. Al considerar estos factores y adaptar sus planes de viaje para satisfacer sus necesidades específicas, podrá disfrutar viajando y explorando nuevos lugares incluso si tiene EM.
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A continuación te ofrecemos una serie de consejos útiles para viajar con esclerosis múltiple :
1. Consulta a tu médico antes de partir.
Antes de emprender un viaje con esclerosis múltiple, lo mejor es consultar a su equipo de atención médica, en particular a su neurólogo o especialista en EM.
Pueden evaluar su estado de salud actual , revisar sus medicamentos y brindar recomendaciones, precauciones y documentación específicas para sus planes de viaje.
2. Planifique con anticipación
Una planificación cuidadosa es crucial para un viaje exitoso y sin estrés. Investigue su destino , incluidas las instalaciones médicas y la información de accesibilidad.
Considere factores como el clima, la altitud y los posibles desencadenantes de sus síntomas de EM. Planifique actividades e itinerarios que se adapten a sus niveles de energía y movilidad.
3. Empaque sus medicamentos de forma segura
Asegúrese de tener suficiente suministro de medicamentos para toda su estadía. Siempre lleve consigo extra en caso de que su viaje se extienda inesperadamente debido a un vuelo retrasado o cancelado, por ejemplo.
Mantenga sus medicamentos en su embalaje original para que los trabajadores de aduanas o de seguridad del aeropuerto puedan identificarlos fácilmente. Llévelos siempre en su equipaje de mano cuando vuele porque las temperaturas y condiciones atmosféricas peligrosas en la bodega podrían dañar sus medicamentos.
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4. ¡Mantén tus drogas frescas!
Si está usando medicamentos inyectables para la esclerosis múltiple, como Avonex , Copaxone oKesimpta , siga sus instrucciones de almacenamiento incluso cuando viaje.
Estos deben estar refrigerados y solo pueden permanecer a temperatura ambiente por un tiempo limitado (7 días para Kesimpta y Avonex, 30 días para Copaxone). Además, nunca deben exponerse a altas temperaturas.
Considere equiparse con una hielera de viaje confiable de grado médico como la de 4AllFamily.
5. Llevar documentación
Llevar la documentación necesaria cuando viaje con medicamentos recetados para esclerosis múltiple o cualquier otra condición . Dependiendo de si viaja a nivel nacional o internacional, es posible que deba mostrar:
- la carta de un medico
- Una copia de su receta
- Tarjetas de identificación médica
- Prueba de seguro de viaje
- Otros
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6. Consulta tu seguro de viaje
Antes de partir, asegúrese de que su plan de seguro de viaje cubra sus necesidades de salud específicas, incluidos los problemas relacionados con la EM. Esto puede brindar asistencia en caso de emergencias médicas o recaídas inesperadas en su destino.
La mayoría de las compañías de seguros de viaje excluyen automáticamente las condiciones médicas preexistentes, como esclerosis múltiple, diabetes , artritis , asma y muchas otras. de la cobertura. Sin embargo, puede renunciar a esa exclusión revelando su condición a su aseguradora antes de la salida (y pagando una tarifa adicional).
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7. Priorizar la accesibilidad y la comodidad
Elija siempre medios de transporte que le resulten cómodos y accesibles.
Antes de volar, informe a la aerolínea sobre cualquier requisito o adaptación especial que pueda necesitar, como asistencia para sillas de ruedas o espacio adicional para las piernas. Investigue opciones de transporte accesibles en su destino, como taxis accesibles para sillas de ruedas o transporte público.
Tenga en cuenta también las opciones de accesibilidad en su alojamiento. Por ejemplo, solicite una habitación accesible con características como barras de apoyo, duchas adaptadas para sillas de ruedas o camas más bajas si es necesario.
8. Controla tu ritmo
Viajar puede ser exigente física y mentalmente, especialmente con una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple. Por lo tanto, sea consciente de sus niveles de energía y controle su ritmo. Escuche a su cuerpo.
Permita períodos de descanso y programe actividades con descansos intermedios. Prioriza actividades y elige las que mejor se alineen con tus habilidades e intereses. De esa manera, puede reducir los riesgos de esfuerzo excesivo y brotes de síntomas de EM.
9. Manténgase hidratado y controle la temperatura
Mantenerse hidratado es fundamental para el bienestar general, así que bebe mucha agua durante tu viaje. Las temperaturas extremas de calor y frío pueden empeorar los síntomas de la EM : tome las medidas adecuadas para controlar la temperatura corporal, como vestirse en capas o utilizar dispositivos de refrigeración en climas cálidos.
10. Soporte y comunicación
Informa a tus compañeros de viaje sobre tus necesidades y limitaciones para que puedan ofrecerte apoyo y comprensión. También es beneficioso llevar una tarjeta de identificación médica o una pulsera que indique su condición en caso de emergencia.
Recuerde, todas las personas con EM tienen diferentes necesidades y limitaciones, así que asegúrese de adaptar los consejos anteriores a sus circunstancias específicas.
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¿Cuáles son los mejores lugares para vivir o viajar con esclerosis múltiple?
Los factores ambientales, como la temperatura y la humedad, pueden afectar significativamente los síntomas y brotes de la esclerosis múltiple. Pero eso no es todo lo que hay que considerar . Los lugares aptos para vivir o viajar para la EM dependen del acceso a la atención médica, de comunidades que los apoyen y de las preferencias y necesidades individuales.
Acceso a la atención sanitaria
La atención sanitaria accesible y de alta calidad es una consideración crucial para las personas con esclerosis múltiple. Busque ubicaciones con instituciones médicas, neurólogos o especialistas en EM de buena reputación y centros de atención integral para la EM. También es una buena idea evaluar la disponibilidad de opciones de tratamiento y ensayos clínicos especializados para la EM.
También es posible que desee investigar los derechos, las leyes y los sistemas de apoyo vigentes para las personas con discapacidad en el país o la región . Evaluar si brindan apoyo y protección adecuados a personas con discapacidades y afecciones crónicas como la esclerosis múltiple.
Clima
Como se mencionó anteriormente, el clima puede afectar significativamente los síntomas de la EM, particularmente la sensibilidad al calor. Muchas personas con EM encuentran más cómodos los climas más templados. Podrían ser preferibles temperaturas moderadas, menor humedad y patrones climáticos estables . Sin embargo, las preferencias personales y la forma en que responden sus síntomas a diferentes entornos pueden variar.
Comunidades de apoyo a la EM
Vivir o viajar en áreas con comunidades y recursos de apoyo para la EM puede brindar apoyo social y emocional . Busque grupos de apoyo para la EM, organizaciones de defensa o capítulos locales que puedan ayudar y ofrecer información y conexiones a personas que viven con EM.
Evaluar también la presencia y calidad del apoyo social. Esto puede incluir amigos y familiares , así como servicios de apoyo locales. Una red de apoyo sólida puede mejorar significativamente el bienestar general y la experiencia de vivir o viajar con EM.
Accesibilidad e infraestructura
Considere la accesibilidad del lugar y su infraestructura. Busque áreas con aceras bien mantenidas, accesibilidad para sillas de ruedas y sistemas de transporte público que se adapten a personas con problemas de movilidad.
Considere su estilo de vida preferido y las actividades disponibles en un lugar en particular. Por ejemplo, algunas personas prefieren zonas más tranquilas y menos concurridas, mientras que otras pueden prosperar en ciudades vibrantes. Evalúe la disponibilidad de actividades recreativas, atracciones culturales, espacios al aire libre y oportunidades de participación social que se alineen con sus intereses y habilidades.
Preguntas frecuentes sobre la esclerosis múltiple y los viajes
¿Volar empeora la EM?
Volar en sí no empeora directamente la esclerosis múltiple. Sin embargo, hay aspectos de los viajes aéreos que potencialmente pueden afectar a las personas con EM, entre ellos:
- Bajos niveles de humedad
- Aumento de la fatiga debido a patrones de sueño alterados.
- Posibles fluctuaciones de temperatura en la cabina del avión
- El riesgo de trombosis venosa profunda (TVP) por estar sentado durante mucho tiempo
- Aumento del estrés y la ansiedad.
Por lo tanto, se recomienda a las personas con esclerosis múltiple que tomen precauciones al volar, como mantenerse hidratadas, controlar la fatiga, vestirse adecuadamente, practicar técnicas de reducción del estrés y mantenerse activos durante el vuelo para minimizar cualquier impacto potencial.
¿Puedes hacer un largo viaje en coche con EM?
Por lo general, es posible realizar un viaje largo en automóvil con EM, pero hay algunos factores a considerar según sus síntomas:
- Planifica la ruta y programa pausas periódicas para descansar y estirarte.
- Asegúrate de estar cómodamente sentado y controla la temperatura en el coche.
- Manténgase hidratado y lleve bocadillos saludables.
- Estírese y haga ejercicio durante las paradas de descanso.
- Si usted es el conductor, considere compartir las tareas de conducción.
- Escuche a su cuerpo y consulte con su proveedor de atención médica si es necesario.
¿La EM causa náuseas o mareos?
Las náuseas y los mareos no son causados directamente por la esclerosis múltiple en sí. Sin embargo, ciertos síntomas de EM o factores asociados con la afección pueden contribuir a la sensación de náuseas o mareos en algunas personas.
El vértigo, la pérdida del equilibrio, los efectos secundarios de los medicamentos o el aumento de la sensibilidad a los estímulos sensoriales visuales o de movimiento son posibles efectos secundarios de la EM que pueden desencadenar sensaciones de náuseas o mareos mientras se viaja, especialmente en automóvil.
Si experimenta síntomas persistentes o preocupantes de náuseas o mareos, pídale a su médico que le ayude a determinar la causa subyacente y a encontrar estrategias o tratamientos de manejo eficientes .
¿Hay grupos de viaje para esclerosis múltiple?
Existen grupos de viajes y organizaciones para personas con esclerosis múltiple que ofrecen apoyo, recursos y oportunidades de viaje. Estos grupos pueden brindar un sentido de comunidad, comprensión y orientación a las personas con EM que estén interesadas en viajar. Los ejemplos incluyen sociedades de EM, grupos de viajes especializados en viajes accesibles, foros y comunidades en línea y grupos locales de apoyo a la EM .
¿Qué pasa contigo? ¿Es usted un viajero frecuente con esclerosis múltiple? ¿Le gustaría compartir sus consejos, experiencias e inquietudes con otros? Sus contribuciones pueden brindar un valioso apoyo e inspiración a otros miembros de la comunidad.
